Telethon Walk of Life

Si accendono i riflettori sulla 11^ Telethon Walk of Life Napoli, evento podistico organizzato da Fondazione Telethon ETS con la collaborazione di Napoli Running ed il patrocinio del Comune di Napoli per domenica 21 aprile. Al via le gare da 10 km, competitiva e non competitiva, e 3 km, dedicata soprattutto a famiglie e bambini. Tutto l’evento è a sostegno della ricerca per diagnosi e cura di patologie genetiche rare attraverso la raccolta di fondi, non mancheranno anche attenzione per l’ambiente, educazione allo sport come strumento di promozione del benessere psico-fisico e sociale.

I NUMERI – Sono 2mila i cuori che batteranno all’unisono alle ore 9.00 di domenica 21 aprile 2024 per sfidarsi sulla distanza competitiva Fidal e non competitiva di 9.9 km o 3 km immersi in uno sfondo d’autore, il Golfo di Napoli.

Oltre il 31% le donne al via per questo evento che raccoglie ben 62 team e partecipanti da tutta Italia e persino dall’estero, con Francia, Spagna e Regno Unito a guidare la classifica di numerosità delle nazioni. Sfide a tutte le età, ci saranno i giovanissimi Pierluigi e Sara, 17 e 20 anni, rispettivamente, ma anche atleti che hanno accumulato una certa esperienza, come l’80enne Vincenzo Di Lauro e la 68enne Angiolina La Padula. In gara anche Walter Cusano che corre verso il suo 32esimo compleanno.

VILLAGGIO EXPO – Sabato 20 aprile dalle 15.00 alle 18.00 sarà allestito il villaggio expo presso la Rotonda Diaz, sul palco si alterneranno artisti che animeranno il pomeriggio pre-gara mentre saranno presenti stand informativi presso il quale sarà possibile iscriversi. Con l’iscrizione, gli atleti hanno diritto al pacco gara comprensivo di gadget e T-shirt running. – Le iscrizioni online sono chiuse Info: walkoflife@telethon.it

 

FONDAZIONE TELETHON ETS

Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 660 milioni di euro, ha finanziato 2960 progetti con 1720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica e destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Nel 2023 Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica.

Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sviluppo per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.